Bem-vinda
É um prazer para mim dar as boas-vindas à web da AELIP, sendo a presidenta e fundadora da associação que tem como objetivos ajudar aos afetados/as e suas famílias de distintos tipos de lipodostrofias que vimos representar desde a associação AELIP em diferentes paises do continente. Sou MÃE de uma menina afetada pela lipodostrofia generalizada Berardinelli seip subtipo II “Encefalopatia de Celia”. Minha filha CELIA nasceu em 2004 e após de dois anos de provas e especialistas, a geneticista deu para nós o diagnóstico: Lipodostrofia generalizada Berardinelli-seip. O que puderam-nos informar nesse instante é que não havia tratamento, desconhecia-se sua evolução, não conheciam outros cassos na Espanha. Incerteza total e desamparo na orientação. Por isso, pesquisamos por contra própria outras pessoas que foram afetadas pelo Berardineli para que puderam-nos explicar e orientar com suas experiências. Encontramos afetadas na Espanha, e inclusive de outros tipos de lipodistrofia que desconheciamos. A necessidade de compartilhar a informação vibrava entre nós, a visibilidade e a difusão eram imprescindiveis para averiguar um novo dato. Uns dos convidados faloup para nós da sua participação no ensaio clínico americano com leptina recombinante humana. Ainda que CELIA não era candidata para aquele ensaio, fizemos tudo o que for possivel para poder administrar desde a Espanha aquilo que se conseguiu.
Em 2009, começamos participar em um projeto de investigação (considerado por nós e pela sociedade em geral “uma grande sorte”). Celia deixou de sofrer em Março de 2012, sem outro diagnóstico que desse explicação à neurodegeneração que começou-se manifestar aos 3 anos de Berardineli. Decidimos fundar AELIP para continuar e dar visibilidade a tudo o que foi aprendido e conseguido. Sendo conscientes de seguir impulsando a investigação. Desde esse momento, nosso tempo e esforço foi investido para que outros possam dispôr novas oportunidades promissoras. É o LEGADO que CELIA deixou. Para que nenhuma família tivesse que sofrer a incerteza e angústia que envolveu os 8 anos de vida de minha filha, por esse motivo, iniciamos a Aelip desde a associaçã, os esforços estarão unidos com um projeto comúm: melhorar a qualidade de vida dos afetados e seus familiares e impulsar e dar continuidade à investigação. Para pertencer a AELIP unicamente é necessário acessar na web e contatar conosco e ter a VONTADE de ajudar os demais. Precismos de apoio e participação ativa da sociedade civil em geral, para que os afetados que estão no mundo possam se sentir compreendidos e atendidos pelos recursos necessários para os quais VOCÊ é muito necessário. Não há requerimentos para consultar com AELIP.
ESPERAMOS TODOS VOCÊS, QUEREMOS AJUDAR
Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas