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DIA MUNDIAL DAS LIPODISTROFIAS - 31 DE MARÇO DE 2021

O Dia Mundial da Lipodistrofia surge como uma plataforma para desenvolver actividades de referência, bem como para empreender, unir e promover acções políticas e sociais em diferentes locais de Espanha e da Europa, em colaboração com as alianças dos países da América Latina (ALIBER) e a organização europeia de doenças raras (EURORDIS). O primeiro dia mundial de lipodistrofias foi comemorado em 2013.

AELIP celebra a nível internacional em março, a mais importante campanha de conscientização do ano: o Dia Mundial da Lipodistrofia 31 de março

Esta campanha é promovida pela Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) e pela Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e é desenvolvida em coordenação com a Aliança Ibero-Americana para as Doenças Raras (ALIBER) Rare Diseases International (RDI), a Sociedade Espanhola de Lipodistrofias (SEL) e o Consórcio Europeu de Lipodistrofias (ECLIP)  

Metas e Objectivos do Dia

Entre os objectivos da AELIP para esta campanha:

Para aumentar a consciência dos problemas de saúde pública causados pelas lipodistrofias.

Implementar ações que tenham impacto sobre o isolamento social que em muitos casos sofrem aqueles afetados e suas famílias com lipodistrofias.

Realizar actividades para divulgar as características e particularidades das lipodistrofias.

Realizar ações de coordenação com todas as partes envolvidas: pacientes, administração pública, profissionais de saúde, etc., a fim de encontrar recursos e melhorar a atenção das pessoas afetadas.

Por que um gesto?

Porque é um elemento distintivo que favorece a adesão de todas as pessoas à Campanha. Gera um sentimento de união e coesão em torno das pessoas com Lipodistrofias e exemplifica a ideia conceitual da Campanha de uma maneira fácil e simples. A origem do gesto nasce do apoio à investigação Lipodistrofias

Que gesto vamos impulsar?


Gesto: Campanha “L” formar um L com o dedo polegar e índice 

O que queremos inspirar? Por que este gesto?


- Este gesto simboliza o “L” inicial da Palavra Lipodistrofias

- Transmite uma mensagem de união e acompanhamento.

- Traslada positivismo, sensação de vitória.

CAMPANHA DE SENSIBILIZAÇÃO – DIA MUNDIAL DAS LIPODISTROFIAS - 31 DE MARÇO

1.A ação central deste dia girará em torno de uma campanha lançada nas redes sociais (Twitter y Facebook), com a finalidade de concientizar à sociedade sobre as lipodistrofias e ao mesmo tempo de arrecadar o maior número de apoios possíveis para o labor de investigação sobre esta enfermidade. Para participar nesta campanha propomos a todos os interessados em participar a contribuirem com uma fotografía mostrando em sua mão um “L” formada pelos dedos polegar e índice no dia 31 de março, Dia Internacional das Lipodistrofias. O “L” é a inicial da enfermidade (Lipodistrofias).

Ao mesmo tempo será designado um rótulo o hasgtag com uma corrente de caracteres formada por uma palavra AELIP precedida por um cardinal (#). É, portanto, um rótulo de metadato precedida de um carácter especial com a finalidade de que tanto o sistema como o usuário a identifiquem de forma rápida:  para divulgar em twitter e conseguir trendingtopic no próximo 31 de março de 2021

#UNIDOSPELASLIPODISTROFIAS

#DIAMUNDIALDASLIPODISTROFIAS2021

¿COMO POSSO SUPORTAR O DIA MUNDIAL DA LIPODISTROFIA?

Divulgação do nosso site e redes sociais entre os seus contactos.


Participa nas atividades fixas, seja assistindo ou colaborando como voluntário no desenvolvimento das mesmas.


Contacte o seu conselho local para aderir ao Dia Mundial


Realizar uma actividade visível para o Dia Mundial ou angariar fundos através de uma actividade dirigida às pessoas afectadas por lipodistrofias, utilizando a nossa imagem corporativa.


Participe da CAMPANHA AELIP - Envie-nos para FACEBOOK, INSTAGRAM OU TWITER a hashtag #UNIDOSPELASLIPODISTROFIAS  com uma foto com um gesto de L para lipodistrofias com a mão esquerda.


Receba um vídeo de apoio envolvendo uma personalidade famosa.


Realização de actividades de sensibilização.
Divulgação através de diferentes meios de comunicação.


Envie e-mails em massa para os seus amigos e conhecidos.

Faça o download, desenhe e pinte o seu desenho com o modelo do DIA MUNDIAL DAS LIPODISTROFIAS e carregue-o para as suas redes sociais com os hashtags acima mencionados http://www.superweb.es/aelip.pt/descargas/4151s-dibujo-2021-logos.pdf

 

Partilhe diariamente nas redes sociais o decálogo das necessidades das pessoas e famílias que vivem com uma lipodistrofia no mundo http://www.superweb.es/aelip.pt/descargas/4151s-manifiestos---fotos-manos-frances-1.pdf

 

Verifique o manifesto para o Dia Mundial da Lipodistrofia

versões em inglês, francês, português e espanhol 

https://docs.google.com/presentation/d/e/2PACX-1vTvLNM0iuxxT2mN7Nc0Y-8GTjYl_58K2P5xDn8c8U1b17bprHMua0OzRnVu6Ui3p8mmVBbdhiOtFDXt/pub?start=false&loop=false&delayms=600000

 

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