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ESTUDO DA QUALIDADE DE VIDA EM PACIENTES AFETADOS POR LIPODISTROFIA E SUAS FAMÍLIAS NA EUROPA E IBEROAMÉRICA

Estimadas famílias, pessoas afetadas e associações que trabalham no âmbito das lipodistrofias;

A associação internacional de familiares e pessoas afetadas por lipodistrofias (AELIP), visando melhorar a qualidade de vida das pessoas e famílias que convivem com algum tipo de lipodistrofia infrequente, vai desenvolver um “Estudo da qualidade de vida de pacientes afetados por lipodistrofia e suas famílias, na Europa e Ibero américa.”

O principal objetivo desse estudo é conhecer o impacto que os aspectos psicossociais têm na saúde/qualidade de vida das pessoas afetadas por lipodistrofia e seus familiares. Estes dados específicos e os resultados obtidos vão desempenhar um papel fundamental para a nossa entidade, permitindo implementar ações focadas em aumentar a atenção às famílias que se encontram nesta situação.

 A qualidade de vida de uma pessoa é determinada por ela mesma, a partir de seu estado de saúde em comparação com determinadas expectativas acerca do que ela espera alcançar. Apesar das diferentes percepções que cada paciente tem sobre sua qualidade de vida, não devemos esquecer que as Lipodistrofias infrequentes impõem uma redução da mesma, motivo pelo qual é de vital importância estudá-las com este enfoque.

A sua colaboração nos permitirá dar voz às pessoas que convivem com uma lipodistrofia infrequente e suas famílias e conhecer suas necessidades para fazer propostas específicas no âmbito social, familiar ou educativo, entre outros.

 AELIP lhe manterá informado dos resultados que obtivermos.

Pedimos a gentileza de completar o questionário anexo e compartilhar com outras famílias ou pessoas afetadas de seu conhecimento. 

Receba meu mais sincero agradecimento,

Fdo.: Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas.

Presidente da AELIP

 

ESTUDO DA QUALIDADE DE VIDA EM DOENTES AFECTADOS PELA LIPODISTROFIA E RESPECTIVAS FAMÍLIAS NA EUROPA E NA IBERO-AMÉRICA

INVESTIGADORES: 

1) Juan Carrión Tudela (Vice-Presidente da AELIP)
2) José Jerez Ruiz (assistente social da AELIP)
3. David Araujo Vilar (Professor de Medicina da Universidade de Santiago de Compostela)
4. Antonio Bañón Hernández (Grupo de investigação HUM-852 da Universidade de Almería)
5. Enrique Pastor Seller (Grupo de Investigação e Trabalho Social da Universidade de Múrcia)
6. Miguel Ángel Ruiz Diaz (Grupo de Investigação da Universidad Autónoma de Madrid)

CENTRO: 

Associação Internacional de Familiares e Pessoas Afectadas por Lipodistrofias AELIP

Este documento destina-se a fornecer-lhe informações sobre um estudo de investigação no qual é convidado a participar. Este estudo foi aprovado pelo Comité de Ética da Universidad Autónoma de Madrid. Se tiver alguma dúvida ou precisar de esclarecimento, por favor não hesite em contactar-nos. A participação neste estudo é totalmente voluntária. Pode decidir não participar ou, se aceitar, pode mudar de ideias em qualquer altura, retirando o seu consentimento, sem qualquer obrigação de dar explicações.

Qual é o objectivo do estudo?

O objectivo deste estudo é descobrir o impacto que os aspectos psicossociais têm na saúde/qualidade de vida das pessoas afectadas pela Lipodistrofia e das suas famílias. 
Esta recolha de informação será também efectuada noutras associações de diferentes países europeus, a fim de obter uma ampla amostra de doentes que possa dar uma visão fiável do impacto destas doenças.

Porque me oferecem para participar?

Está convidado a participar porque a si (ou ao seu filho) foi diagnosticada uma lipodistrofia rara.

Em que consiste a minha participação?

Deverá completar este inquérito, cuja ligação lhe foi enviada através dos seguintes canais de comunicação: correio electrónico, WhatsApp ou redes sociais, e os seus dados pessoais não aparecerão no inquérito. O tempo que irá gastar neste inquérito é de aproximadamente 10 minutos.

Quais são os inconvenientes?

A sua participação não implica qualquer inconveniente adicional.

Terei algum benefício com a minha participação?

Não se espera que obtenha qualquer benefício directo com a sua participação no estudo. A investigação destina-se a descobrir aspectos desconhecidos ou pouco claros das lipodistrofias raras. Esta informação pode ser útil para outras pessoas no futuro.

Irei receber a informação do estudo?

Sim. Se desejar, ser-lhe-á apresentado um resumo dos resultados do estudo.

Estes resultados podem não ter aplicação clínica ou interpretação clara, por isso, se os quiser ter, deve discuti-los com os médicos envolvidos no estudo.

Serão os resultados deste estudo publicados?

Os resultados deste estudo serão enviados para publicações científicas para divulgação, mas quaisquer dados que possam levar à identificação dos participantes não podem ser transmitidos e apenas será utilizada informação agregada. A informação contida nos questionários será dissociada dos dados pessoais através de um código aleatório, de modo a que não seja possível identificar a pessoa que respondeu.

Todas as informações serão conservadas pelos investigadores de acordo com os requisitos da Lei de Protecção de Dados (Lei Orgânica 3/2018 de 5 de Dezembro sobre a Protecção de Dados Pessoais e a garantia dos direitos digitais). 

 

ACESSO AO QUESTIONÁRIO EM PORTUGUÊS https://forms.gle/PKf9d9VcnjG4RHnF8

ACESSE AO QUESTIONÁRIO EM ESPANHOl https://forms.gle/HUtpcpR1ULqvdV25A

ACESSE AO QUESTIONÁRIO EM INGLÊS https://forms.gle/dLKDH3My2jzPNfym7

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