A Associação Internacional de Familiares e Afetados por Lipodistrofias (AELIP) adere à campanha que a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) lançou por ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, alinhada com a Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS), a Aliança Iberoamericana de Doenças Raras (ALIBER) e com a Rede Internacional de Doenças Raras (RDI).
Este ano, a campanha promovida para comemorar o Dia Mundial das doenças raras é intitulada “As doenças raras, um desafio abrangente, um desafio global”. Com isso, pretende-se destacar o desafio amplo que elas supõem, uma vez que a complexidade e a baixa prevalência destas doenças exigem alta especialização e concentração dos casos, multidisciplinariedade e experiência para sua prevenção, diagnóstico e tratamento. Ao mesmo tempo, é feita alusão ao desafio global, porque embora existam milhares de doenças raras identificadas e cada uma enfrente uma ampla diversidade de sintomas, todas enfrentam problemas comuns além de qualquer fronteira.
Para tornar a campanha visível, a FEDER conta com apoio de Christian Gálvez, que acompanha a federação desde 2016 e ampliou seu compromisso para além de marcos como o Dia Mundial.
Atualmente, através da exposição “Leonardo Da Vinci: os rostos do gênio”, Gálvez, como comissário da mesma, destinará toda sua remuneração à Federação, para contribuir com a pesquisa destas doenças.
No link a seguir, você pode acessar o site do Dia Mundial, com todas as informações: https://dm2019.enfermedades-raras.org/