A
Associação Internacional de Familiares e Afetados por Lipodistrofias (AELIP)
adere à campanha da Aliança Iberoamericana de Doenças Raras (ALIBER), na
ocasião do Dia Mundial das Doenças Raras, comemoradoem 28 de fevereiro.
Emconsonânciacom
a EURORDIS, a campanha da ALIBER tem como tema “O atendimento das doenças
raras, órfãs ou pouco frequentes, um desafio global”, e os rótulos escolhidos
para acompanhar a informação difundida nas redes sociaissão#AtenciónIntegralER,
#AtenciónIntegralEH, #AtenciónIntegralEPOF y #2019ALIBER.
ALIBER
lembra que, segundo a OMS, 7% da população mundial padece de doenças raras, e
que a UniãoEuropeia estima que cinco em cada 10000 habitantes possui alguma doença
incomum, o que implica que na América Latina vivam 47 milhões de pessoas afetadas.
Entre
outras questões, a finalidade da campanha é criar consciência entre o público
geral e os decisores sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos
pacientes, assim como sensibilizar os responsáveis políticos, autoridades
públicas, representantes da indústria, pesquisadores, profissionais da saúde e
qualque rpessoa que possua interesse genuíno em doenças raras.
