A delegada da Associação Internacional de Familiares e Pessoas Afetadas
pelas Lipodistrofias (AELIP) no Peru, Mariela López, e o Dr. Nelson Purizaca
viajaram a Piura neste final de semana para realizar um estudo das necessidades
sócio-sanitárias das pessoas e das famílias que vivem com uma lipodistrofia
nessa área.
Esta ação faz parte da primeira parte do projeto de cooperação
internacional "Intervenção sócio-sanitária para profissionais, famílias e
pessoas com lipodistrofias no Peru", que será completado com uma atividade
de formação voltada para profissionais de saúde no país e queserá desenvolvida
pelo especialista em lipodistrofias David Araujo e o diretor da AELIP, Juan
Carrión, na segunda semana de abril.
Este projeto internacional conta com a colaboração e o apoio, para a sua
realização, da FCB World Penyes Federation, Consórcio Europeu de Lipodistrofia,
Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), Aliança ibero-americanapara as
Doenças Raras (Aliber) e Sociedade Espanhola de Lipodistrofia (SEL).
A pesquisa foi realizada com um total de 14 pessoas e as entrevistas
mostram que 100% dos entrevistados sofrem de Lipodistrofia Generalizada
Congênita (ou Síndrome de Berardinelli) e não recebem nenhum tratamento.
78% dos entrevistados dizem estar disponíveis para viajar pelo menos uma
vez ao ano para um check-up. Além disso, 71% dizem que sua economia não lhes
permite levar uma vida equilibrada.
Em relação ao apoio emocional que recebem, metade dos entrevistados
descrevemcomo bom e a outra metade como ruim.
Por outro lado, 78% dos entrevistados disseram que as relações sociais
mudaram muito pouco desde que tiveram diagnosticada a doença.
64% das pessoas que participaram do estudo acreditam que a doença
influenciou principalmente na rejeição social.
Da mesma forma, 78% dos entrevistados precisaram de um serviço de
informações e orientação em algum momento.
Outro fato de interesse é que 85% dos entrevistados consideram o
atendimento psicológico muito importante.
Por último, 100% dos entrevistados dizem que as necessidades mais
importantes a serem atendidas no prazo de seis meses são médicas e econômicas.
