A Associação Internacional de Familiares e Pessoas Afetadas pelas
Lipodistrofias realizou uma pesquisa entre afetados e suas famílias sobre suas
preferências e sugestões para o VII Simpósio de Lipodistrofia que se realiza de
3 a 6 de outubro deste ano. A pesquisa foi respondida por quinze pessoas e as
respostas servirão à AELIP para conhecer os temas que mais interessam tendo em
vista a preparação do programa do fórum, que este ano será realizado pela
primeira vez em Burgos, após as primeiras seis edições em Múrcia.
93% dos inquiridos gostaria que no VII Simpósio lipodistrofias fossem
realizadas várias palestras sobre auto-cuidado, imagem pessoal e tratamentos de
beleza. O mesmo percentual gostaria que fosse transmitido sobre proteção dos
direitos dos pacientes.
Também 93% dos entrevistadosgostaria de receber oficinas ou palestras sobre
dieta, nutrição e lipodistrofia, enquanto 66% aposta pela divulgação de
informações sobre medicamentos alternativos e ou riscos associados a esses.
Para 80% dos entrevistados seria interessante ter oficinas ou palestras
sobre o Registro Europeude Lipodistrofia e os benefícios do trabalho na rede.
Outros 86% estariam interessados em grupos de auto-ajuda.
Da mesma forma, 86% das pessoas que responderam à pesquisa consideram interessante
oferecer palestras ou oficinas sobre fisioterapia e cuidados adaptados às
lipodistrofias.
Além disso, como outras questões alternativas que poderiam ser abordadas no
Simpósio, os entrevistados propõem tratar a conveniência de lipoaspiração e
operações para remover depósitos de gorduras ou os problemas de circulação nas
pernas causados pelo acúmulo de gordura na parte inferior do corpo.
Apontam também para outros tópicos, como atendimento psicológico, como
aceitar a síndrome em sua vida ou como se aceitar.
O apoio na escola, o papel do cuidador, sua importância e ferramentas para
enfrentar sua difícil missão; ou a dor e como melhorá-la, são outros tópicos
que propõem ser tratados na conferência; assim como conhecer os últimos avanços
em pesquisas nos diferentes tipos de lipodistrofias,o desenvolvimento em
diabetes e as doenças crônicas relacionadas à lipodistrofia.
