A presidente da Associação Internacional de Familiares e Pessoas Afetadas
pelas Lipodistrofias (AELIP) Naca Eulalia Perez de Tudela, e o Ministro da
Saúde de Murcia, Manuel Villegas, apresentaram hoje a campanha pelo Dia Mundial
da Lipodistrofia, que ocorreno próximo 31 de março.
Na cerimônia também estiveram presentes o vice-presidente da AELIP Juan
Carrión Tudela, o assistente social desta entidade, José Jérez, o secretário
geral do Ministério da Saúde, Miguel Ángel Miralles González-Conde, e o diretor
geral de Saúde Pública e Vícios, José Carlos Vicente López.
As Lipodistrofiaspertencem ao grupo de síndromes de extrema resistência à
insulina e são caracterizadas pelo desaparecimento do tecido adiposo, causando
perda de gordura no corpo e geralmente decorre durante os dois primeiros anos
de vida.
A campanha de visibilidade para esta doença rara, que este ano tem como
lema "Care for Lipodystrophy", inclui diferentes iniciativas com o
objetivo de conscientizar sobre a realidade das pessoas que vivem com a
patalogia. Nas redes sociais a campanha já se introduziu com o incentivo aos
usuários de enviar imagens feitas com o dedo indicador e o polegar formando a
letra L, com os hashtags #care4lipodystrophy2019 e #AELIP2019.
Entre as atividades programadas ocorrerá a leitura do Manifesto para o Dia
Mundial dasLipodistrofias em diferentes municípios como Totana, Murcia, Mula,
Cartagena, Mahon, Vigo e Huelva e a iluminação de cor azul turquesa de espaços
públicos no dia 31 de Março.
Além disso, eventos de solidariedade também foram planejados, como um
desfile de moda em Mula (6 de abril) ou o Torneio Deitana Urbs em Totana (27 de
abril), bem como ações de visibilidade em eventos esportivos.
Ainda, desde o início da campanha até 31 de Março todos os dias será
carregado um artigo do Manifesto do Dia Mundial das Lipodistrofias, um decálogo
que inclui as principais reivindicações e necessidades das pessoas que vivem
com essas patologias.
A campanha do Dia Mundial das Lipodistrofias2019 tem o apoio de várias
organizações internacionais que trabalham no âmbito das doenças raras, como a
Federação Espanhola de Doenças Raras, a Sociedade Espanhola de lipodistrofia
(SEL), a Aliança IberoamericanaER (ALIBER), EURORDIS, Rare Diseases
International, European Lipodystrophy Consortium (ECLIP). Ademais, será
replicado pela Lypodistrophies United (EUA), Lipodistrophies UK (Reino Unido),
AFLIP (França) e AILIP (Itália).
Na Região existem sete casos diagnosticados de síndrome
de Berardinelli, também conhecida como Lipodistrofia Generalizada Congênita e
a maioria está associada à neurodegeneração, pertencendo assim ao novo tipo de
lipodistrofia relatada em 2013 pela equipe de pesquisa do Instituto Murciano de
Investigação Biomédica, liderado pelaDra. Encarna Guillén Navarro.
Este distúrbio extremamente raro e com base hereditária, ocorre quando
ambos os pais são portadores assintomáticos de uma mutação em um dos genes
candidatos.
Assim, em cada gravidez há um risco de 25 por cento, deque os filhos,
independentemente do sexo, sofram desta patologia.
