Viagem frutífera dos responsáveis da AELIP em Peru para participar do
workshop "Guia de Diagnóstico de Lipodistrofia", realizado no
Instituto Nacional de Saúde Infantil do Departamento de Endocrinologia e
Metabolismo "Ernesto Velit Granda".
Vice-presidente e diretor da Associação Internacional de Familiares e
Pessoas Afetadas pelas Lipodistrofias (AELIP), Juan Carrión, e oDr. David
Araujo, um membro do comitêde peritos, viajou para o Peru nos dias 11 e 12 de
Abril, onde se realizou um programa completo de reuniões e encontros com
autoridades de saúde, de Universidades, famílias e afetados.
Entre outras questões, o workshop incluiu uma palestra pelo Dr. David
Araujo sobre a síndrome de Berardinelli-Seip, bem como a apresentação da guia
de diagnóstico de lipodistrofia e do projeto Internacional AELIP, por Carrión.
A conferência também teve uma reunião de trabalho com as famílias de Piura
que vivem com a Lipodistrofia.
Durante a sua estadia no Peru, membros da AELIP tiveram a oportunidade de visitar o Instituto Nacional de Saúde Infantil do Peru e realizar reuniões com o Departamento de Genética e com a gestão hospitalar com o objetivo de implementar um estudo dos portadores de Síndrome Berardinelli-Seip em Piura e ajudar a prevenir esta doença rara.
Outra importante oportunidade foi a reunião com o reitor e decano da
Faculdade de Medicina da Universidade de San Marcos em Lima para estabelecer um
acordo-quadro com AELIP.
A atividade de formação em Lima enquadra-se no projeto de cooperação
internacional "intervenção de saúde para profissionais, famílias e pessoas
com lipodistrofia no Peru", que numa primeira fase já incluía a realização
de um estudo das necessidades de saúde de indivíduos e famílias que vivem com
uma lipodistrofia na área de Piura.
Este projeto internacional conta com a colaboração e o apoio da FCB World
Penyes Federationpara o seu desenvolvimento, Consórcio Europeu de
Lipodistrofia, Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), Aliança
Latino-Americano para as Doenças Raras (Aliber) e Sociedade Espanhola de
Lipodistrofia (SEL).
