A Associação Internacional de Parentes e Lipodistrofias Afectadas, AELIP, realizou uma reunião de trabalho com representantes de associações internacionais que trabalham no campo das lipodistrofias raras.
O objetivo do encontro foi conhecer o trabalho que está sendo desenvolvido em nível internacional, bem como coordenar futuras ações colaborativas com vistas à celebração do próximo Dia Mundial das Lipodistrofias, que será realizado no dia 31 de março.
O presidente Naca Eulalia Pérez de Tudela, o director Juan Carrión Tudela e o assistente social José Jerez Ruiz, deram a conhecer o plano de trabalho que a AELIP está a desenvolver durante este ano de 2019 às restantes associações, destacando o grande esforço que a entidade está a desenvolver para apoiar e promover a investigação que este ano recebeu um total de 66.000€ para as duas linhas que se desenvolvem em Espanha tanto no Complexo Hospitalar de Santiago de Compostela como no Hospital Universitário "La Paz" de Madrid.
Além disso, a AELIP, aproveitou esta reunião para lançar a sua proposta de projecto de rede internacional chamado International Network in Lipodystrophies (INLIP), cujos principais objectivos são:
Promover o trabalho em rede e a melhoria da coordenação institucional através da facilitação de mecanismos e protocolos de acção e intercâmbio de informação entre as várias administrações e entidades envolvidas.
Criar uma rede de coordenação entre associações e entidades que trabalham com lipodistrofias para trocar informações e boas práticas em todo o mundo.
Estabelecer uma rede de coordenação online entre associações, entidades que trabalham com lipodistrofias para trocar informações sobre elas.
Realizar ações de coordenação com todas as partes envolvidas: pacientes, administração pública, profissionais de saúde, etc., para buscar recursos e melhorar o atendimento das pessoas afetadas em todo o mundo.
Detectar e conhecer as necessidades reais do grupo para responder às mesmas a partir da implementação e desenvolvimento de programas específicos, ou outras ações específicas.
Defender os direitos das pessoas que sofrem de lipodistrofia.
Realizar atividades de conscientização e visibilidade, aderindo e replicando as ações enquadradas e comemorativas do Dia Mundial da Lipodistrofia 31M.
A AELIP propôs uma revisão conjunta com as restantes associações desta proposta de âmbito internacional e localizou-se antes do final do ano para avaliar esta proposta.
