O Centro Estatal de Referência para a Assistência a Pessoas com Doenças Raras e suas Famílias (Creer) acolheu a reunião anual do ECLIP e o VII Simpósio Internacional de Lipodistrofia, de 3 a 6 de Outubro, uma série de sessões de formação destinadas a trabalhar para e por lipodistrofias pouco frequentes.
Este encontro reuniu pesquisadores profissionais de mais de 30 países e 50 famílias de Espanha, Estados Unidos, Portugal, Reino Unido e Peru, principalmente.
A reunião proporcionou aos profissionais do sector "informações muito valiosas e directas que lhes permitem enriquecer os seus conhecimentos muito rapidamente".
A presidente da Associação de Parentes e Pessoas Afectadas pela Lipodistrofia (Aelip), Naca Eulalia Pérez de Tudela, comentou que este evento é único porque não existe um centro - público ou privado - que reúna este número de especialistas que estão trabalhando e que conhecem em primeira mão as causas e o desenvolvimento da lipodistrofia. Na mesma linha, o médico do Complexo Hospitalar de Santiago de Compostela, David Araujo-Vilar, presidente do comitê científico da reunião, acrescentou que para a corporação é "vital para obter a resposta dos pacientes, bem como conhecer suas necessidades".
Isto se deve ao fato de que "pela primeira vez" o 'Simpósio Internacional de Lipodistrofia' -que chega a sua sétima edição- coincide com a 'Annual EClip Metting 2019', uma conferência científica na qual os profissionais de saúde mostraram uma série de avanços que ainda não são públicos, já que esta parte da conferência foi realizada à porta fechada, embora o acesso tenha sido permitido a todas as famílias que o solicitaram.
As lipodistrofias são um grupo de doenças caracterizadas pela perda de tecido adiposo. Uma característica comum é a predisposição para sofrer de diabetes, doenças cardiovasculares, aumento dos triglicéridos ou do fígado gordo.
O presidente da AELIP e do comitê organizador Naca Pérez de TUdela, quis enfatizar que é essencial trabalhar a partir da "prevenção, por isso eles publicaram no ano passado um guia em que participaram vários especialistas de todo o mundo, para que os profissionais de saúde e especialistas podem recorrer a ele.
Além disso, a associação AELIP com a colaboração do Serviço Galego de Saúde, da Universidade de Santiago de Compostela e da unidade de doenças da tiróide e metabólicas apresentou em um cenário incomparável a aplicação LIPO-DDX, em que a principal conotação é "conhecer, prevenir e ajudar em uma abordagem ao diagnóstico" Muitos destes pacientes detectaram lipodistrofia entre 35 e 45 anos de vida, mas tinham sintomas de quatorze. No entanto, não foi detectado "devido à falta de treinamento e conhecimento dos profissionais de saúde que os atenderam". E é que "o que não se conhece é como se não existisse".
Em suma, este evento internacional reuniu profissionais de saúde e pesquisadores, bem como pessoas e famílias afetadas pela lipodistrofia, dando-lhes a oportunidade de conhecer os avanços da pesquisa sobre esta patologia e conhecer os diferentes pesquisadores de todo o mundo.
