Dia Mundial da Lipodistrofia 31 de Março de 2020
Aplicam-se pessoas com Lipodystrophies, membros da família e entidades que trabalham na área das Lipodystrophies:
1. A criação de Unidades de Referência a nível global na atenção integral aos doentes com lipodistrofia. O apoio às Unidades de Referência em Lipodistrofias localizadas em Hospitais (Centro, Serviço e Unidade de Referência) a nível global para estas patologias.
2. As lipodistrofias devem ser consideradas como uma prioridade social e sanitária pelas diferentes instituições públicas e privadas.
3. O estabelecimento de um mapa de peritos/profissionais em lipodistrofias em todo o mundo
4. O estabelecimento de medidas concretas para assegurar o acesso equitativo aos medicamentos que salvam vidas às famílias com lipodistrofias, em especial à leptina recombinante humana.
5. A promoção da investigação sobre lipodistrofias através dos Centros, Serviços e Unidades de
Referência.
6. Aumentar o reconhecimento da Lipodistrofia através de iniciativas educativas da comunidade médica e do público em geral, com o objectivo de diagnosticar precocemente estes doentes.
7. Medidas para garantir cuidados às pessoas com lipodistrofias que requerem transferência para outro Estado-Membro.
8. Instar o governo da nação a investir até 3% do Produto Interno Bruto em investigação científica saudável.
9. Gerar uma acção de colaboração em que todos os agentes envolvidos - sector público, sector privado, cidadãos, universidades, indústria e associações de doentes - se reúnam e através da qual o patrocínio seja incentivado através de um sistema de incentivos que torne possível a sustentabilidade e viabilidade dos projectos de investigação em doenças raras a nível nacional.
mundo.
10. Apoiar o registo promovido pelo Consórcio Europeu de Lipodistrofias e a rede europeia de grupos clínicos e de base, bem como outros grupos que trabalham no domínio das lipodistrofias a nível mundial.
