Dia Mundial da Lipodistrofia: apelo à acção dos peritos europeus sobre esta doença ultra-rara
Amryt Pharma junta a sua voz à dos médicos e associações de doentes de toda a Europa ao apelar a uma maior sensibilização para as lipodistrofias.
Num relatório recente, Lipodystrophy: A Rare Challenge, os principais especialistas em lipodistrofia de sete países europeus, bem como todas as associações de doentes activos na Europa, concluíram unanimemente que uma melhor compreensão da doença é essencial para melhorar a vida dos doentes.
O relatório Lipodystrophy: A Rare Challenge (Lipodistrofia: Um Desafio Raro) visa promover uma mudança positiva para as pessoas com lipodistrofia parcial ou generalizada em toda a Europa. Com a colaboração de sete importantes profissionais de saúde europeus especializados em lipodistrofia e de quatro associações europeias de doentes, o relatório apresenta uma série de recomendações para melhorar os cuidados prestados aos doentes.
As recomendações incluem acções específicas em quatro áreas principais:
Aumentar o conhecimento da doença entre os profissionais mais susceptíveis de cuidar de doentes com lipodistrofia: diabetologistas, ginecologistas, endocrinologistas, internistas, cardiologistas, pediatras e enfermeiros
Sublinhar a importância de um encaminhamento precoce para um centro de referência
Tomar em consideração as necessidades dos pacientes em sentido lato
Promover o reconhecimento de que as inovações médicas no domínio das doenças ultra-raras são de maior valor
Sobre o relatório
A fim de preparar este relatório, foram realizadas discussões aprofundadas com os seguintes médicos especialistas e organizações de apoio aos doentes em toda a Europa:
David Araújo, Espanha
Giovanni Ceccarini, Itália
Paula Freitas, Portugal
Ingrid Jazet, Países Baixos
Vaia Lambadiari, Grécia
Ann Mertens, Bélgica
Dra. Annette Richter-Unruh, Alemanha
Associação Internacional de Familiares e Pessoas Afectadas pela Lipodistrofia (AELIP), Espanha
Associação Francesa de Lipodistrofia (AFLIP), França
Associação Italiana de Lipodistrofia (AILIP), Itália
Lipodystrophy UK (LDUK), Reino Unido
A presidente da AELIP quis sublinhar a importância da divulgação deste documento, que espera seja muito bem recebido a nível internacional, uma vez que está disponível em espanhol, inglês e português.
O relatório pode ser consultado e descarregado através dos seguintes endereços Internet:
Página web da AELIP http://www.aelip.es/son-lipodistrofias.asp
ou em www.lipodystrophy.eu/es
