A Associação Internacional de Famílias e Pessoas Afectadas por Lipodistrofias (AELIP) participará online e como membro de pleno direito na 10ª Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos, nos dias 14 e 15 de Maio.
A AELIP, que tem direito de voto nesta reunião, participará também com uma apresentação em cartaz sobre a importância da formação actual e das ferramentas de diagnóstico no domínio das lipodistrofias.
A Conferência Europeia sobre Doenças Raras e Medicamentos Órfãos (ECRD) 2020 realiza-se exclusivamente em linha, de 14 a 15 de Maio.
Reconhecida como o maior evento dirigido pelos doentes sobre doenças raras, a ECRD será realizada através de uma plataforma interactiva em linha e está aberta a todos, em qualquer parte do mundo.
A ECRD 2020 é uma oportunidade única para estabelecer redes e trocar conhecimentos valiosos com todas as partes interessadas da comunidade das doenças raras de mais de 50 países de todo o mundo: representantes dos doentes, decisores políticos, investigadores, clínicos, representantes da indústria, pagadores e reguladores. A ECRD reúne mais de 800 participantes de 50 países.
medida que a UE molda os seus quadros políticos e de despesas para a próxima década, a ECRD 2020 serve como uma oportunidade para criar hoje opções políticas que podem conduzir a uma melhor viagem dos pacientes nos próximos anos.
As pessoas que vivem com uma doença rara têm o direito de atingir o seu potencial máximo de bem-estar. Junte-se à ECRD 2020 em linha e participe em debates para informar e construir o futuro ecossistema das políticas e serviços em matéria de doenças raras.
As sessões organizadas por peritos reconhecidos baseiam-se em seis subtemas:
O futuro do diagnóstico: novas esperanças, promessas e desafios
Os nossos valores, os nossos direitos, o nosso futuro: mudar paradigmas no sentido da inclusão
Partilhar, Cuidar, Curar: Transformar os cuidados para as doenças raras até 2030
Quando as terapias respondem às necessidades: permitir uma abordagem centrada no paciente para o desenvolvimento terapêutico
Alcançar o Triplo A até 2030: tratamentos acessíveis, disponíveis e a preços acessíveis para pessoas que vivem com uma doença rara, e
A revolução da saúde digital: propaganda contra a realidade
se quiser conhecer o programa completo, pode fazê-lo no seguinte link: https://www.rare-diseases.eu/programme/
