A Associação Internacional de Familiares e Pessoas Afectadas pela Lipodistrofia (AELIP), no seu objectivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas e famílias que vivem com lipodistrofia rara, vai desenvolver um "Estudo da qualidade de vida dos doentes afectados pela lipodistrofia e das suas famílias na Europa e na América Latina".
Objectivo
O principal objectivo é compreender o impacto que os aspectos psicossociais têm na saúde/qualidade de vida das pessoas afectadas pela lipodistrofia e das suas famílias. Estes dados específicos e os resultados obtidos têm de desempenhar um papel fundamental para a nossa entidade, permitindo implementar acções que visam melhorar a atenção das famílias que se encontram neste tipo de situações.
Este estudo foi aprovado pelo Comité de Ética em Investigação da Universidad Autónoma de Madrid.
Além disso, o estudo é apoiado pela Universidad Autónoma de Madrid, Universidad de Murcia (Grupo de Investigação: Trabalho Social e Serviços Sociais) e Universidad de Almería (Grupo de Investigação HUM-852 Estudos Críticos sobre Comunicação).
TEMAS E MÉTODOS
ASSUNTO:
Será estudado um total de 150 pacientes, homens e mulheres, diagnosticados com um dos subtipos de lipodistrofia rara e com idades compreendidas entre os 2 e os 80 anos.
Todos os pacientes devem dar o seu consentimento para participar e, no caso de menores, o consentimento será solicitado aos pais ou tutores legais.
MÉTODOS:
A Associação Internacional de Familiares e Pessoas Afectadas pela Lipodistrofia AELIP, irá desenvolver o estudo da qualidade de vida das pessoas com lipodistrofia e suas famílias na Europa e América Latina através do questionário SF-36 e de um anexo complementar específico sobre bem-estar e necessidades das pessoas com lipodistrofia, preparado pela equipa de investigação da AELIP.
QUESTIONÁRIOS:
Os questionários serão administrados telematicamente utilizando uma plataforma de inquérito genérica (GoogleForms, SurveyMonkey).
e estará disponível em espanhol, inglês e português.
RECONHECIMENTOS:
AELIP, gostaria de agradecer à PerMondo por ajudar a nossa organização em todas as iniciativas internacionais, traduzindo gratuitamente os seus textos através dos seus colaboradores.
A versão inglesa foi traduzida graças a Lauren Burkinshaw
Esta tradução para inglês foi possível graças ao projecto PerMondo: tradução gratuita de websites e documentos para organizações sem fins lucrativos. Um projecto gerido pela Mondo Agit. Tradutora: Lauren Burkinshaw
A versão portuguesa foi traduzida graças a Camila D. Madeira e Nathan de Paula.
Traduzido para português no âmbito da iniciativa PerMondo (traduções gratuitas das páginas web e documentos para associações sem fins lucrativos). Projecto dirigido pela Mondo Agit. Tradutora: Camila D. Madeira; Revisora: Nathan de Paula.
