A Associação Internacional de Familiares e Pessoas Afectadas pela Lipodistrofia (AELIP), no seu objectivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas e famílias que vivem com lipodistrofia rara, vai desenvolver um "Estudo da qualidade de vida dos doentes afectados pela lipodistrofia e das suas famílias na Europa e na América Latina".
O principal objectivo é conhecer o impacto que os aspectos psicossociais têm na saúde/qualidade de vida das pessoas afectadas pela lipodistrofia e das suas famílias. Estes dados específicos e os resultados obtidos têm de desempenhar um papel fundamental para a nossa entidade, permitindo a implementação de acções destinadas a melhorar o cuidado das famílias que se encontram neste tipo de situações.
Serão estudados 150 pacientes, tanto homens como mulheres, diagnosticados com um dos subtipos de lipodistrofia rara e com idades compreendidas entre os 2 e os 80 anos. Todos os pacientes devem dar o seu consentimento para participar e, no caso de menores, será solicitado o consentimento dos seus pais ou tutores legais.
Este estudo foi aprovado pelo Comité de Ética em Investigação da Universidad Autónoma de Madrid. É também apoiada pela Universidad Autónoma de Madrid, a Universidad de Murcia (Grupo de Investigação: Trabalho Social e Serviços Sociais) e a Universidad de Almería (Grupo de Investigação HUM-852 Estudos Críticos sobre Comunicação). Entre os investigadores encontram-se Juan Carrión Tudela, vice-presidente da AELIP, José Jerez Ruiz, assistente social da AELIP, David Araujo Vilar, professor de Medicina da Universidade de Santiago de Compostela, Antonio Bañón Hernández, membro do grupo de investigação HUM-852 da Universidade de Almeria, Enrique Pastor Seller do grupo de investigação e trabalho social da Universidade de Múrcia e Miguel Ángel Ruiz Díaz, membro do grupo de investigação da Universidade Autónoma de Madrid.
A investigação será alargada às pessoas com lipodistrofia e respectivas famílias na Europa e na América Latina através do questionário SF-36 e de um anexo específico complementar sobre o bem-estar e as necessidades das pessoas com lipodistrofia, desenvolvido pela equipa de investigação da AELIP.
Estes questionários serão administrados telematicamente através de uma plataforma de inquérito genérica (GoogleForms, SurveyMonkey) e estarão disponíveis em espanhol, inglês e português.
A AELIP gostaria de agradecer à PerMondo por ajudar a nossa organização em todas as iniciativas internacionais, traduzindo gratuitamente os seus textos através dos seus colaboradores.
A versão inglesa foi traduzida graças a Lauren Burkinshaw
Esta tradução para inglês foi possível graças ao projecto PerMondo: tradução gratuita de websites e documentos para organizações sem fins lucrativos. Um projecto gerido pela Mondo Agit. Tradutora: Lauren Burkinshaw
A versão portuguesa foi traduzida graças a Camila D. Madeira e Nathan de Paula.
Traduzido para português no âmbito da iniciativa PerMondo (traduções gratuitas das páginas web e documentos para associações sem fins lucrativos). Projecto dirigido pela Mondo Agit. Tradutora: Camila D. Madeira; Revisora: Nathan de Paula.
