A Associação Internacional de Famílias e Pessoas Afectadas por Lipodystrophies AELIP, organizou o II ENCONTRO VIRTUAL DE FAMÍLIAS E PESSOAS AFECTADAS POR LIPODYSTROPHIES na quarta-feira 20 de Outubro às 18:00h *Hora de Espanha*.
A reunião fez parte das actividades previstas para o IX SIMPÓSIO INTERNACIONAL DE LIPODISTROFIAS e realizou-se ONLINE através da plataforma ZOOM com uma duração estimada de 2 horas.
Esta iniciativa nasceu em 2020 com os objectivos de ser um ponto de encontro e troca de experiências entre famílias e pessoas afectadas por Lipodystrophies de todo o mundo, bem como de transferir a realidade da vida quotidiana das pessoas que sofrem de Lipodystrophy e das suas famílias.
A reunião foi moderada por José Jerez Ruiz, assistente social da AELIP, que deu a palavra a todas as famílias participantes de Espanha, França, Argentina, Peru, Portugal e Brasil.
Este ponto de encontro virtual serviu para os afectados se encontrarem virtualmente com outras famílias e pessoas afectadas no mundo, para recordar a carteira de serviços que a AELIP implementa, bem como para informar as famílias sobre o estatuto da metreleptina (o único tratamento autorizado para as lipodistrofias e que tem actualmente uma resolução expressa de não financiamento pelo sistema nacional de saúde espanhol) e as acções que a entidade está a tomar para ser incluída no fornecimento farmacêutico do SNS.
A presidente Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas quis salientar a importância de organizar estes encontros, uma vez que nos permitem aproximar-nos da realidade de outras famílias do mundo e partilhar com elas as experiências e experiências pessoais.
Os resultados deste segundo encontro foram muito positivos e todos os participantes concordaram em realizar uma terceira edição.
