Ação política
AELIP tem como objetivo tornar as lipodistrodias internacionalmente consideradas prioridade social e de saúde nos diferentes sistemas nacionais de saúde.
Para isso, a Associação e, juntamente com as administrações, promovem a criação de centros de referência, registros de pacientes e acesso em equidade e igualdade aos tratamentos.
Outra das ações promovidas pela nossa Associação é a leitura do manifesto do Dia Mundial das lipodistrofias, onde aspectos como:
1. A criação de unidades de referência em todo o mundo no atendimento integral de pacientes com lipodistrofia.
2. Que as lipodistrodias são consideradas prioridade social e de saúde por diferentes instituições públicas e privadas.
3. O estabelecimento de um mapa de especialistas / profissionais em lipodistrofias em todo o mundo.
4. O estabelecimento de medidas concretas para assegurar o acesso equitativo a medicamentos vitais para famílias com lipodistrofia, em particular leptina recombinante humana.
5. O impulso à investigação em lipodistrofias através dos Centros, Serviços e Unidades de Referência.
6. Medidas que garantem cuidados para pessoas com lipodistrofia que exigem a sua transferência para outro Estado-Membro
7. Instar o governo da nação a investir até 3% do Produto Interno Bruto na pesquisa científica em saúde
8. Gerar uma ação colaborativa em que todos os agentes envolvidos - o setor público, o setor privado, os cidadãos, o mundo acadêmico, a indústria e as associações de pacientes - convergem e através dos quais o patrocínio é favorecido através de um sistema de incentivo que possibilitar a sustentabilidade e viabilidade de projetos de pesquisa em Doenças Raras (ER)
9. Apoio institucional ao Consórcio Europeu de lipodistrofias, rede europeia de grupos clínicos e básicos que trabalham no campo das lipodistrofias
Você pode baixar o Manifesto em espanhol e inglês clicando nos PDF que aparecem abaixo
Manifiesto 2017