Asociación AELIP

O Dia Mundial da Lipodistrofia surge como uma plataforma para desenvolver actividades de referência, bem como para empreender, unir e promover acções políticas e sociais em diferentes locais de Espanha e da Europa, em colaboração com as alianças dos países da América Latina (ALIBER) e a organização europeia de doenças raras (EURORDIS). O primeiro dia mundial de lipodistrofias foi comemorado em 2013.

AELIP celebra a nível internacional em março, a mais importante campanha de conscientização do ano: o Dia Mundial da Lipodistrofia 31 de março

Esta campanha é promovida pela Organização Europeia para as Doenças Raras (EURORDIS) e pela Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e é desenvolvida em coordenação com a Aliança Ibero-Americana para as Doenças Raras (ALIBER) Rare Diseases International (RDI), a Sociedade Espanhola de Lipodistrofias (SEL) e o Consórcio Europeu de Lipodistrofias (ECLIP)  

Metas e Objectivos do Dia

Entre os objectivos da AELIP para esta campanha:

Para aumentar a consciência dos problemas de saúde pública causados pelas lipodistrofias.

Implementar ações que tenham impacto sobre o isolamento social que em muitos casos sofrem aqueles afetados e suas famílias com lipodistrofias.

Realizar actividades para divulgar as características e particularidades das lipodistrofias.

Realizar ações de coordenação com todas as partes envolvidas: pacientes, administração pública, profissionais de saúde, etc., a fim de encontrar recursos e melhorar a atenção das pessoas afetadas.

Por que um gesto?

Porque é um elemento distintivo que favorece a adesão de todas as pessoas à Campanha. Gera um sentimento de união e coesão em torno das pessoas com Lipodistrofias e exemplifica a ideia conceitual da Campanha de uma maneira fácil e simples. A origem do gesto nasce do apoio à investigação Lipodistrofias

Que gesto vamos impulsar?

Gesto: Campanha “L” formar um L com o dedo polegar e índice 

O que queremos inspirar? Por que este gesto?

- Este gesto simboliza o “L” inicial da Palavra Lipodistrofias

- Transmite uma mensagem de união e acompanhamento.

- Traslada positivismo, sensação de vitória.

¿COMO POSSO SUPORTAR O DIA MUNDIAL DA LIPODISTROFIA?

1. carregar a sua fotografia com o gesto L (polegar e dedo indicador da mão esquerda) para TWITER, FACEBOOK ou INSTAGRAM com os hashtags

#WLD2024 #TreatmentEquity #Lypodistrophy

2. solicitar no seu município a iluminação turquesa no dia 31 de Março de um edifício emblemático, câmara municipal, fontes e carregar uma foto para as redes sociais com os hashtags

#WLD2024 #TreatmentEquity #Lypodistrophy

3. Partilhe diariamente nas redes sociais o decálogo das necessidades das pessoas e famílias que vivem com uma lipodistrofia no mundo https://www.superweb.net/aelip.pt/descargas/4151s-manifiestos---fotos-manos-frances-1.pdf

Verifique o manifesto para o Dia Mundial da Lipodistrofia

versões em inglês, português e espanhol 

https://www.superweb.net/aelip.es/descargas/4084s-manifiestos---mundo-1.pdf