Investigação
Desde 2012, ano em que foi fundada a Associação Internacional de Famílias e Pessoas Afectadas pela Lipodistrofia (AELIP), a investigação tem sido, é e será uma das prioridades nas linhas de acção da nossa entidade, que desde o seu nascimento, entendeu que sem investigação não havia futuro para as pessoas afectadas pela Lipodistrofia. A prioridade da AELIP é desenvolver uma área de acção e investigação que permita melhorar a qualidade de vida das pessoas com lipodistrofia.
Neste sentido, a nossa associação apoia diferentes linhas de investigação que estão a ser desenvolvidas no Hospital Universitário de Santiago de Compostela e no Hospital de La Paz em Madrid.
A investigação é a única esperança para as pessoas e famílias que vivem com uma lipodistrofia no mundo, como reiterámos em numerosas ocasiões desde o nosso início, mas o nosso compromisso vai muito mais longe para reivindicar e promover os governos a investir mais recursos económicos na investigação, mas da AELIP apoiamos economicamente as duas linhas de investigação em lipodistrofias que existem actualmente em Espanha.
Na Espanha existe um centro clínico de referência sobre lipodistrofia oficialmente reconhecido pelo Departamento de Saúde. O Hospital Clínico Universitário de Santiago de Compostela, e particularmente, seu Serviço de Endocrinologia e Nutrição.
Atualmente é o único centro com experiência no diagnóstico e tratamento das formas raras de lipodistrofia. A unidade de Lipodistrofia daquele Serviço està dirigido pelo Prof. David Araújo-Vilar e tem profissionais e equipamento necessário para a avaliação clínica, diagnóstico molecular e tratamento específico deste tipo de trastornos.
Paralelamente à sua actividade na área da saúde, o Dr. Araújo dirige a Unidade de Doenças da Tiróide e Metabólicas (UETeM) do Departamento de Medicina da Universidade de Santiago de Compostela, que actualmente centra as suas linhas de investigação no campo das lipodistrofias, em particular, o estudo das bases moleculares da síndrome de Berardinelli-Seip (e muito especialmente as formas associadas à neurodegeneração) e da Lipodistrofia Parcial Familiar, e a procura de novas estratégias terapêuticas.
AELIP apoia financeiramente a linha de investigação de Santiago de Compostela com uma subvenção anual de 33.600 euros
LINHAS DE INVESTIGAÇÃO NO HOSPITAL DE LA PAZ EM MADRID
Paralelamente a esta Unidade, o Hospital de La Paz de Madrid, desenvolve outra Linha de Investigação que tem como iconos principais a Margarita López Trescasa (Investigadora principal) e Fernando Corvillo Rodríguez (Investigador Pre-doutoral) dede a qual desenvolvem diversos estudos relacionados com as Lipodistrofias.
A Unidade de Imunologia e o Instituto de Investigação Biomédica do Hospital Universitário de La Paz (IdiPAZ) estão a desenvolver outra linha de investigação em que participa Fernando Corvillo Rodríguez (investigador pré-doutorando). Este grupo tem centrado a sua investigação no estudo dos mecanismos imunopatológicos nas lipodistrofias adquiridas (síndrome de Barraquer-Simons e síndrome de Lawrence).
AELIP apoia financeiramente a linha de investigação do Hospital de La Paz em Madrid com uma subvenção anual de 33.600 euros
Investigação social
A Qualidade de Vida de uma pessoa é determinada pelo seu próprio estado de saúde, em comparação com certos padrões construídos sobre o que ela espera ser capaz de alcançar. Apesar das diferentes percepções que cada pessoa afectada tem sobre a sua qualidade de vida, não devemos esquecer que as lipodistrofias pouco frequentes impõem uma redução da mesma, pelo que é de importância vital estudá-las a partir desta abordagem.
A Associação Internacional de Familiares e Pessoas Afectadas pela Lipodistrofia AELIP, no seu objectivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas e famílias que vivem com lipodistrofia pouco frequente, vai desenvolver um "Estudo da qualidade de vida dos doentes afectados pela lipodistrofia e das suas famílias na Europa e na América Latina".
O principal objectivo deste estudo é conhecer o impacto que os aspectos psicossociais têm na saúde/qualidade de vida das pessoas afectadas pela lipodistrofia e das suas famílias. Estes dados específicos e os resultados obtidos têm de desempenhar um papel fundamental para a nossa entidade, permitindo implementar acções destinadas a melhorar a atenção das famílias que se encontram neste tipo de situações
A investigação será alargada a pessoas com lipodistrofia e respectivas famílias na Europa e América Latina
Esta acção faz parte da primeira parte do projecto de cooperação internacional "Intervenção social e sanitária para profissionais, famílias e pessoas com lipodistrofias no Peru
Estudo das necessidades dos doentes com lipodistrofia em Piura (Peru)
Este projecto internacional conta com a colaboração e apoio para o seu desenvolvimento da Federação Mundial dos Pénis da FCB, Consórcio Europeu de Lipodistrofias, Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), Aliança Ibero-Americana de Doenças Raras (ALIBER) e Sociedade Espanhola de Lipodistrofias (SEL).
O estudo foi levado a cabo num total de 14 pessoas. Das entrevistas, concluiu-se que 100% dos inquiridos sofrem de Lipodistrofia de Berardinelli e confirmou-se que não recebem qualquer tipo de tratamento.
71% disseram que a sua economia não lhes permite levar uma vida equilibrada. Em relação ao apoio emocional que recebem, metade dos inquiridos classificam-no como bom e metade como mau. Finalmente, 100% dos inquiridos afirmaram que as necessidades mais importantes a satisfazer no prazo de seis meses são médicas e financeiras.