A AELIP já está a trabalhar na elaboração do seu plano de trabalho para 2023.
A organização está a desenvolver as próximas linhas de acção da Associação Internacional de Famílias e Pessoas Afectadas por Lipodistrofias, incluídas no Plano de Trabalho 2023.
A AELIP concentra os seus esforços em onze áreas temáticas diferentes. Deve ser dada especial atenção ao seu trabalho social e de investigação. A associação fornece às pessoas afectadas e às suas famílias diferentes serviços que podem cobrir as suas necessidades. Entre eles encontramos o Serviço de informação e orientação em lipodistrofias (SIOLIP), através do qual se fornece toda a informação que o paciente precisa de conhecer sobre estas doenças, é possível contactar outras pessoas que sofrem da mesma patologia, aceder à consulta de um comité de especialistas composto por médicos de diferentes países do mundo e receber conselhos sobre os recursos existentes para aceder a eles. Tem também um serviço de apoio psicológico (SAP), tanto online como pessoalmente, um serviço de apoio jurídico (SAJ), no qual as pessoas são aconselhadas e orientadas em qualquer procedimento e qualquer tipo de consulta jurídica em matéria de deficiência; Um serviço de aconselhamento sexual (SAS), no qual a AELIP tem um acordo de colaboração com a Associação Estatal Sexualidade e Deficiência para assistir, educar e dar apoio à sexualidade das pessoas afectadas e ao seu ambiente familiar, e finalmente, o Serviço de Aconselhamento Dietético (SAD), que é muito importante uma vez que muitas vezes o único tratamento que estas pessoas podem receber para melhorar a sua qualidade de vida é comer uma boa dieta e fazer exercício.
Em termos de investigação, a AELIP colabora com o FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA (FIDIS) que juntamente com o Dr. David Araujo-Vilar e o seu grupo de investigação desenvolvem diferentes estudos, incluindo o diagnóstico molecular de pacientes suspeitos de terem uma lipodistrofia de origem genética. Tem também acordos de colaboração com a fundação IDIPAZ para apoiar financeiramente a linha de investigação do hospital de La Paz em Madrid.
Outro dos objectivos é manter a comunicação com outros países através da área da Rede Internacional, com a manutenção das versões inglesa, alemã, francesa e portuguesa do website da AELIP, a consolidação das delegações ou um comité de peritos que reúna médicos de diferentes partes do mundo.
Com eventos e actividades como a celebração do Dia Mundial da Lipodistrofia ou a campanha sobre redes sociais no gesto L, bem como a gala anual de entrega de prémios, promovem a sensibilização e a visibilidade destas doenças. Também mantém alianças com as principais organizações mundiais de lipodistrofia e doenças raras.
Uma parte importante do trabalho da AELIP inclui também dias de formação, bem como a participação em congressos, webinars de formação sobre lipodistrofias e o simpósio internacional.
A AELIP trabalha para assegurar que a comunicação, tanto interna como externa, seja constante. Mantém um ritmo de publicações no website e nas redes sociais de pelo menos duas notícias por semana, reunindo todas elas no final do mês num boletim informativo dirigido aos membros.
A angariação de fundos para uma associação é muito importante. Sendo os membros uma parte importante para este fim, em paralelo, a AELIP apresenta pedidos de subvenções públicas e privadas para o desenvolvimento destas investigações, e contribui para a manutenção da carteira de serviços que a entidade fornece a qualquer família ou pessoa afectada por uma Lipodistrofia em todo o mundo.
