A Associação Internacional de Famílias e Doentes com Lipodistrofia (AELIP) participa a 9 e 10 de Fevereiro na Costa Rica no Fórum de Alto Nível - X Encontro Ibero-Americano sobre Doenças Raras organizado pela Aliança Ibero-Americana para as Doenças Raras (ALIBER).
Esta reunião terá lugar na cidade de San José, Costa Rica, como preâmbulo da Cimeira de Chefes de Estado a realizar na República Dominicana em Março de 2023.
Neste espaço, a ALIBER visa proporcionar um espaço de intercâmbio entre os decisores, o que por sua vez lhes permitirá trabalhar na priorização dos cuidados a prestar às pessoas com Doenças Raras, Órfãs ou Incomuns e às suas famílias na região Ibero-Americana.
O evento é apoiado pela Assembleia Legislativa da República da Costa Rica, que acolherá o Fórum durante os dois dias do evento, na Sala dos Chefes de Estado, Ex-Presidentes e Ex-Presidentes da República, no seu Edifício Principal, nível 1, localizado na Av. Central, El Carmen, San José, nas horas seguintes:
Quinta-feira, 9 de Fevereiro de 2023 das 9:00 às 18:00 e sexta-feira, 10 de Fevereiro de 2023 das 9:00 às 12:00.
A Presidente da AELIP, Naca Eulalia Perez de Tudela Cánovas, viajou para a Costa Rica em nome da AELIP e salientou que: "Este fórum de alto nível tem um alcance importante na região, pois envolve líderes do movimento associativo, profissionais de investigação, estudantes, representantes das diferentes administrações e da indústria farmacêutica".
Perez de Tudela acrescentou ainda "Orgulho-me de estar aqui a representar a Associação Internacional de Familiares e Afectados de LIPODISTROFIAS NA X REUNIÃO IBERO-AMERICANA DE DOENÇAS RARAS, RARAS OU RÁPIDAS OU DE POUCOS DOENÇAS FREQUENTES.
AELIP foi também representada pelo seu director voluntário Juan Carrión Tudela, que é também o Presidente da Aliança.
