A
sede do Ministério de Saúde, Consumo e Bem-Estar Social acollheu no dia 30 de
janeiro a jornada “Redes Europeias de Referência: um desafio integral”,
organizada pela Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e que contou com a
presença da Associação Internacional de Familiares e Afetados por
Lipodistrofias (AELIP). Em particular, sua presidenta, Naca Eulalia Pérez de
Tudela, assistiu a este evento, que contou com intervenções interessantes e,
além disso, com grupos de trabalho que abordaram diferentes questões.
A
jornada serviu para analisar os desafios e oportunidades das Redes Europeias de
Referência e dos ePAG, grupos europeus de defesa de pacientes.
As
Redes Europeias de Referência (ERNs) são redes virtuais que reúnem prestadores
de assistência sanitária de toda a Europa para fazer frente a paologias que, como
são raras, requerem um tratamento altamente especializado e uma grande
concentração de conhecimentos e recursos.
Representantes
de aproximadamente 80 associações e entidades de doenças raras participaram
desta jornada, com o objetivo de aprofundar a participação do nosso país neste
projeto, assim como as oportunidades que supõe para o movimento espanhol.
Entre
outras questões, abordou-se o lugar que ocupam as redes dentro do marco
político comunitário, o processo de designação e credenciamento das ERN e as
fórmulas de associação ou requisitos e implicações de fazer parte das redes
desde uma perspectiva clínica. Da mesma forma, se aprofundou-se sobre o que são
as ePAG, bem como as formas atuais de participação dos pacientes nas ERN.
Por
outro lado, tratou-se sobre a integração das Redes no Sistema Nacional de Saúde
e coo enfrentar os principais desafios que as ERN
apresentam: que todos os centros hospitalares qualificados possam participar,
integrar a pesquisa nas ERN e garantir um acesso real de todos os pacientes ao
conhecimento disponível na rede.
