Asociación AELIP

31 DE MARÇO: DIA MUNDIAL DAS LIPODISTROFIAS  

Desde AELIP se considera necessária realizar ações que tenham impacto na conscientização/sensibilização cidadã que permitam visualizar lipodistrofia como o conjunto de doenças pouco frequentes ou de baixa prevalência e suas características.

Para isso, é declarado DIA MUNDIAL DAS LIPODISTROFIAS em 31 de março, data de referência para unir esforços, de diferentes âmbitos e entidades sociais, para organizar atividades conjuntas para conscientizar sobre essas doenças, suas características, tratamentos, recursos para pacientes, etc. ... Nessa mesma linha, o projeto de uma exposição fotográfica chamada "AS LIPODISTROFIAS CHEIAS DE VIDA", é desenhado com o objetivo de capturar imagens que dão a oportunidade de conhecer o dia a dia das lipodistrofias e nos aproximar da realidade das pessoas que o sofrem. SABER MAS

A BANDEIRA DE AELIP CHEGA DIRETA DESDE O CÉU  

Esta exibição aérea realizada pela Patrulha Acrobática Paraquedista do "Ejército del aire"(PAPEA) faz parte dos eventos em apoio a AELIP, como parte das atividades organizadas por nossa Associação para marcar o Dia Mundial das Lipodistrofias. Essa atuação faz parte do compromisso que e "Ejército del aire" tem com a sociedade espanhola, contribuindo para dar maior visibilidade à nossa associação ajudando-nos a melhorar a qualidade de vida e a saúde das pessoas que sofrem de doenças raras.

Centenas de crianças de todas as escolas de Totana se reúnem em solidariedade no Centro de Exposições Municipais, para testemunhar o salto da PAPEA, bem como para formar um "L" gigante, que fotografamos do céu.

Milhares de velas simbolizam a luz que devem iluminar o futuro das lipodistrofias

A praça da Balsa Vieja de Totana acolhe ano após ano a Velada pelas Lipodristrofias.

Milhares de velas são unidas na praça da Bolsa Vieja de Totana para formarem as siglas AELIP, uma maneira simbológica de mostrar o apoio as pessoas que convivem com esta patologia.

Muitas pessoas participam da Velada pelas Lipodistrofias, que se vem desenvolvendo há 5 anos e tem a colaboração da Prefeitura de Totana e do Ilustre Superior Cabildo Superior de Processões de Totana. Entre eles, membros de bandas de cornetas e tambores da Semana Santa de Totana, neste ato apoiam AELIP com sua presença.

CONSCIENTIZAR A FUTURAS GERAÇÕES

Desde AELIP nos vemos na necessidade de conscientizar e educar as crianças no problema das doenças raras. Nosso objetivo é enviar-lhes informações sobre o DIA MUNDIAL DAS LIPODISTROFIAS, da maneira mais relevante através de atividades lúdicas, claras e acima de tudo visual.

Portanto, surgiu a ideia de organizar o processo com personagens infantis e motivantes com os quais representamos lipodistrofia, pesquisa e cura.

Todos os anos, cerca de 250 crianças entre 3 e 8 anos de idade na Educação Infantil, primeiro e segundo ano de Ensino Primário participam da atividade. Os professores são encarregados por apresentar e realizar esta atividade em sala de aula, onde as crianças se expressam, fazem perguntas e pintam. Provavelmente, a simplicidade da atividade é a chave para o sucesso, já que as crianças entendem, e o objetivo de mostrar a realidade das lipodistrofias para os mais pequenos é cumprido.

De AELIP, consideramos muito interessante ouvir como os pais narram as explicações que seus filhos dão sobre o que trabalharam em sala de aula, o que nos faz esperar que as gerações futuras sejam muito sensíveis e estarão muito informadas sobre as necessidades das pessoas com lipodistrofia.