A reunião foi realizada online através da plataforma ZOOM.
A AELIP apresentou à empresa biofarmacêutica AMRYT as próximas linhas de acção da Associação Internacional de Familiares e Afectados de Lipodistrofias, recolhidas no Plano de Trabalho 2021.
AMRYT trabalha com tratamentos inovadores para ajudar a melhorar as vidas dos doentes com doenças raras e órfãs.
A AELIP concentra os seus esforços em onze áreas temáticas diferentes. Deve ser dada especial atenção ao seu trabalho social e de investigação. A associação oferece às pessoas afectadas e às suas famílias diferentes serviços que podem cobrir as suas necessidades. Entre eles encontramos o Serviço de informação e orientação em lipodistrofias (SIOLIP) através do qual facilitam toda a informação que o paciente precisa de conhecer sobre estas doenças, é possível contactar com outras pessoas que sofrem da mesma patologia, aceder à consulta de um comité de especialistas integrado por médicos de diferentes países do mundo e receber conselhos sobre os recursos existentes para aceder a eles. Tem também um serviço de apoio psicológico (SAP), tanto online como pessoalmente, um serviço de apoio jurídico (SAJ), que aconselha e orienta as pessoas em qualquer processo e qualquer tipo de consulta jurídica sobre deficiência; Um serviço de aconselhamento sexual (SAS), no qual a AELIP mantém um acordo de colaboração com a Associação Estatal Sexualidade e Deficiência para assistir, educar e dar apoio à sexualidade das pessoas afectadas e ao seu ambiente familiar, e finalmente, o Serviço de Aconselhamento Dietético (SAD), muito importante porque muitas vezes o único tratamento que estas pessoas podem receber para melhorar a sua qualidade de vida é ter uma boa alimentação e exercício.
Em termos de investigação, a AELIP colabora com o FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA. (FIDIS) que, juntamente com o Dr. David Araujo-Vilar e o seu grupo de investigação, desenvolvem diferentes estudos entre eles o diagnóstico molecular de pacientes com suspeita de sofrer uma lipodistrofia de origem genética. Tem também acordos de colaboração com o centro de investigação biomédica CIBERER para apoiar economicamente a linha de investigação do hospital de La Paz em Madrid; com a Confederação Mundial de Clubes de Apoio de Barcelona do mundo para levar a cabo um projecto de cooperação internacional no Peru que inclui várias acções sócio-sanitárias.
Outro dos objectivos é manter a comunicação com outros países através da área da Rede Internacional, com a manutenção das versões inglesa, alemã, francesa e portuguesa do website da AELIP, a consolidação das delegações ou um comité de peritos que reúna médicos de diferentes partes do mundo.
Com eventos e actividades como a celebração do Dia Mundial da Lipodistrofia ou a campanha sobre redes sociais no gesto do L, bem como a gala anual de entrega de prémios promovem a sensibilização e a visibilidade destas doenças. Também mantém alianças com as principais entidades de lipodistrofias e doenças raras no mundo.
Uma parte importante do seu trabalho são também as sessões de formação, bem como a participação em congressos, webinars de formação sobre Lipodystrophies e o simpósio internacional.
A AELIP trabalha para assegurar que a comunicação, tanto interna como externa, seja constante. Mantém um ritmo de publicações na web e nas redes sociais de pelo menos duas notícias semanais, reunindo todas elas no final do mês num boletim informativo para membros.
A angariação de fundos para uma associação é muito importante. Sendo os parceiros uma parte importante para este fim, em paralelo, a AELIP apresenta pedidos de subvenções públicas e privadas para o desenvolvimento destas investigações, e contribui para a manutenção da carteira de serviços que a entidade fornece a qualquer família ou pessoa afectada por uma Lipodistrofia a nível mundial.
