Asociación AELIP

Com o motivo do Dia Mundial das lipodistrofias, celebrada por quinto ano consecutivo, mais de meia centena de pessoas, entre profissionais sanitários e afetados, compareceram à “I Jornada Dia Mundial das Lipodistrofias”, que foi celebrada no Hospital Universitário La Paz de Madrid.

A jornada contou com a presença da presidenta da AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela; o presidente da Federação Espanhola de Enfermidades Raras (FEDER), Juan Carrión; da chefa da Secção de Imunologia e chefe do grupo U754 do Centro de Investigação Biomédica em Rede Enfermidades Raras (CIBERER), Margarita López Trascasa; o coordenador do Instituto de Genética Médica e Molecular do Hospital Universitário La Paz (INGEMM) e diretor científico do CIBERER, Pablo Lapunzina Badía; e a diretora geral de Planificação, Investigação e Formação da Secretaria de Saúde da Comunidade de Madrid, Miriam Rabaneda.

Durante a jornada, o professor titular da Universidade de Santiago de Compostela, responsável da Unidade de Lipodistrofias do Serviço de Endocrinologia do Hospital Clínico Universitário de Santiago, presidente fundador da Sociedade Espanhola de Lipodistrofias e membro do comite executivo do Consórcio Europeu de Lipodistrofias e investigador em lipodistrofias com diversas publicações neste campo, o doutor David Araújo Vilar, apresentou a "Guia internacional de diagnóstico e tratamento das síndromes lipodistróficos infrequentes", um documento de grande interesse para a abordagem de afetados por estas patologias.

Por outro lado o investigador pré-doutoral Fernando Corvillo, falou sobre o Estudo dos mecanismos imunopatológicos nas lipodistrofias adquiridas que leva a cabo o grupo U754 do CIBERER.

Durante o transcurso da mesma,  também foi possível escutar o depoimento de Elena Recio Calvo, que expôs entre os assistentes da formação,  o que significa viver com uma lipodistrofia.

A jornada foi encerrada com a intervenção da presidenta da AELIP, que quis dar voz aos afetados e suas reivindicações e uma especial ênfase na importância do trabalho em rede e da coordenação entre todos os agentes implicados para conseguir mais recursos para a investigação e para melhorar a qualidade de vida dos familiares e pessoas que as padecem.