A Associação Internacional de Famílias e Pessoas Afectadas por Lipodystrophies AELIP, já está a trabalhar para tornar realidade um dos projectos mais ambiciosos deste 2020.
É a tradução para inglês e português dos guias de diagnóstico e tratamento das lipodistrofias raras e do guia nutricional das lipodistrofias.
Estes guias destinam-se a ajudar endocrinologistas, pediatras e outros especialistas e médicos de cuidados primários no diagnóstico e tratamento deste grupo de doenças raras que são lipodistrofias, bem como a recomendar e orientar o processo nutricional tanto das famílias como das pessoas afectadas pela lipodistrofia.
Os guias actuais são o resultado do trabalho da Unidade de Lipodistrofia do Serviço de Endocrinologia e Nutrição da Direcção de Santiago, que trabalha nesta área há mais de quinze anos. A unidade faz actualmente parte do CSUR das doenças metabólicas congénitas em Santiago e recebe doentes de toda a Espanha. Esta unidade foi pioneira na utilização da leptina recombinante humana em Espanha para tratar pessoas afectadas por lipodistrofias.
DOCUMENTOS DE GRANDE VALOR NO DOMÍNIO INTERNACIONAL
A AELIP destacou a importância e utilidade dos guias para que os profissionais de saúde tenham um documento com informações precisas para facilitar o diagnóstico das lipodistrofias e para se familiarizarem com os principais sinais destas patologias raras. Do mesmo modo, o facto de estes valiosos guias estarem disponíveis em 3 línguas diferentes permitirá que muitas famílias e pessoas afectadas os tenham nas suas línguas maternas.
Retomando a perspectiva internacional, o presidente da AELIP Naca Pérez de Tudela quer sublinhar que a tradução dos guias permitirá à nossa entidade participar em congressos, encontros médicos e de doentes de âmbito internacional onde este material terá um papel fundamental na difusão e conhecimento da patologia.
RECONHECIMENTOS:
A AELIP gostaria de agradecer à PerMondo por ajudar a nossa organização em todas as iniciativas internacionais, traduzindo gratuitamente os seus textos através dos seus colaboradores.
A versão inglesa do guia nutricional foi traduzida graças a Helen Purnell.
- PT: Esta tradução para inglês foi possível graças ao projecto PerMondo: tradução gratuita de websites e documentos para organizações sem fins lucrativos. Um projecto gerido pela Mondo Agit. Tradutora: Helen Purnell.
A versão portuguesa do guia nutricional foi traduzida graças a Simone Brito
- PT: Traduzido para português no âmbito da iniciativa PerMondo (traduções gratuitas de websites e documentos para associações sem fins lucrativos). Projecto liderado pela Mondo Agit. Tradutora: Simone Brito.
A versão inglesa do guia para o diagnóstico e tratamento das lipodistrofias foi traduzida graças a Jacob Markert e Alice Quinn.
-PT: Esta tradução para inglês foi possível graças ao projecto PerMondo: Tradução gratuita de websites e documentos para organizações sem fins lucrativos. Um projecto gerido pela Mondo Agit. Tradutores:
A versão portuguesa do guia para o diagnóstico e tratamento das lipodistrofias foi traduzida graças a Ana Maria dos Santos Silva
- PT: Traduzido para português no âmbito da iniciativa PerMondo (traduções gratuitas de websites e documentos para associações sem fins lucrativos). Projecto liderado pela Mondo Agit. Tradutora: Ana Maria dos Santos Silva.
