A reunião teve lugar na sede da AELIP em Totana onde a empresa biofarmacêutica AMRYT foi apresentada com as próximas linhas de acção da Associação Internacional de Familiares e Pessoas Afectadas pela Lipodistrofia, incluídas no Plano de Trabalho 2020, aprovado durante a assembleia geral de membros em Junho. AMRYT trabalha com tratamentos inovadores para ajudar a melhorar a vida das pessoas com doenças raras e dos órfãos
A AELIP concentra os seus esforços em onze áreas temáticas diferentes. O seu trabalho em matéria social e de investigação merece uma atenção especial. A associação oferece diferentes serviços às pessoas afectadas e às suas famílias que podem cobrir as suas necessidades. Entre eles encontramos o Serviço de Informação e Orientação em Lipodystrophies (SIOLIP), através do qual fornecem toda a informação que o paciente precisa de saber sobre estas doenças, é possível contactar outras pessoas que sofrem da mesma patologia, aceder à consulta de um comité de peritos integrado por médicos de diferentes países do mundo e receber aconselhamento sobre os recursos existentes para aceder a eles. Tem também um serviço de apoio psicológico (SAP), tanto online como pessoalmente, o Serviço de Apoio Jurídico (SAJ), que fornece aconselhamento e orientação às pessoas sobre qualquer procedimento e qualquer tipo de consulta jurídica relativa à deficiência; um serviço de aconselhamento sexual (SAS), no qual a AELIP tem um acordo de colaboração com a Associação Estatal para a Sexualidade e Deficiência para assistir, educar e dar apoio à sexualidade das pessoas afectadas e ao seu ambiente familiar, e finalmente, o Serviço de Aconselhamento Dietético (SAD), que é muito importante porque muitas vezes o único tratamento que estas pessoas podem receber para melhorar a sua qualidade de vida é uma boa dieta e exercício.
Além disso, este ano, a AELIP lançou o primeiro ESTUDO DE QUALIDADE DE ESTUDO DE VIDA PARA OS PACIENTES DE LIPODISTROFIA, também alargado aos membros da família na Europa e América Latina para estabelecer o impacto que os aspectos psicossociais têm na sua saúde e qualidade de vida. É apoiado pela Universidade Autónoma de Madrid, a Universidade de Múrcia e a Universidade de Almeria.
Em termos de investigação, a AELIP colabora com o FUNDACION INSTITUTO DE INVESTIGACION SANITARIA DE SANTIAGO DE COMPOSTELA. (FIDIS) que juntamente com o Dr. David Araujo-Vilar e o seu grupo de investigação estão a desenvolver diferentes estudos entre eles o diagnóstico molecular de pacientes suspeitos de sofrer de uma lipodistrofia de origem genética. Tem também acordos de colaboração com o centro de investigação biomédica CIBERER para apoiar financeiramente a linha de investigação no Hospital de La Paz em Madrid; com a Confederação Mundial de Clubes de Barcelona para levar a cabo um projecto de cooperação internacional no Peru que inclui várias acções sociais e sanitárias.
Outro objectivo é manter a comunicação com outros países através da área da Rede Internacional, com a manutenção das versões inglesa, alemã, francesa e portuguesa do website da AELIP, a consolidação das delegações ou um comité de peritos que reúna médicos de diferentes partes do mundo.
Com eventos e actividades como a celebração do Dia Mundial da Lipodistrofia ou a campanha da rede social no gesto de L, bem como a gala anual de entrega de prémios, promovem a sensibilização e a visibilidade destas doenças. Também mantém uma aliança com as principais entidades de lipodistrofias e doenças raras no mundo.
Uma parte importante do seu trabalho são também as sessões de formação, bem como a participação em congressos, webinars de formação em Lipodystrophies e o simpósio internacional.
A AELIP trabalha para assegurar que a comunicação, tanto interna como externa, seja constante. Mantém um ritmo de publicações na web e nas redes sociais de pelo menos duas notícias por semana, reunindo todas elas no final do mês num boletim dirigido aos membros.
A angariação de fundos para uma associação é muito importante. Sendo os membros uma parte importante para este fim, ao mesmo tempo, a AELIP apresenta pedidos de subsídios públicos e privados para o desenvolvimento destas investigações, e contribui para a manutenção da carteira de serviços que a entidade fornece a qualquer família ou pessoa afectada por uma Lipodistrofia em todo o mundo.
