A Associação Internacional de Famílias e Pessoas Afectadas por Lipodistrofias (AELIP) está a celebrar a nona edição do "SIMPÓSIO INTERNACIONAL SOBRE LIPODISTROFIAS" em colaboração, entre outros, com a Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), a Aliança Europeia de Associações de Doentes com Doenças Raras (EURORDIS) e a Aliança Ibero-americana de Doenças Raras (ALIBER),
A 9ª edição do Simpósio Internacional sobre Lipodistrofias teve início às 16:00h de ontem, 21 de Outubro, com a participação de David Araujo Vilar, Presidente do Consórcio Europeu para as Lipodistrofias (ECLIP), Alba Ancochea Díaz, Membro do CONSELHO ADVOCACY de IDI, Membro do Conselho de Administração da EURORDIS e Director Executivo da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER), e Juan Carrión Tudela, Presidente do Comité Europeu para as Lipodistrofias (ECLIP). Juan Carrión Tudela, Presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) e da Aliança Ibero-americana de Doenças Raras (ALIBER) e Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, Presidente da Associação Internacional de Famílias e Pessoas Afectadas por Lipodistrofias AELIP.
David Araujo, quis salientar a importância de continuar a desenvolver estes encontros de formação para aumentar os conhecimentos e sensibilizar a sociedade e os profissionais de saúde para estas patologias raras e quis também agradecer a todos os oradores que participaram no encontro, tornando-o um dia científico extraordinário.
Alba Ancochea Díaz, Membro do ADVOCACY COUNCIL of RDI, Membro do Conselho de Administração da EURORDIS e Directora Executiva da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) destacou o trabalho em rede que a AELIP tem vindo a desenvolver desde a sua criação em 2012 e a presença internacional consolidada da organização, que tem os seus próprios domínios web no Reino Unido, Alemanha, França e Portugal.
Na mesma linha, Juan Carrión Tudela, Presidente da Federação Espanhola de Doenças Raras (FEDER) quis felicitar publicamente a organização e a comissão organizadora pelos mais de 15 profissionais e principais investigadores participantes no programa e por consolidar uma jornada de formação que já conta com 9 edições no total.
Finalmente, Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, Presidente da Associação Internacional de Familiares e Afectados de Lipodistrofias AELIP, agradeceu publicamente aos investigadores, profissionais de referência, estudantes, famílias, pessoas afectadas, alianças e patrocinadores pela possibilidade de coincidirem na mesma reunião e de apoiarem as Infrequentes Lipodistrofias a partir de diferentes perspectivas. Ela também quis destacar os mais de 450 participantes que se encontram nesta reunião virtual que também tem interpretação simultânea inglês-espanhol e português.
A interpretação simultânea permitiu que mais de 20 países, incluindo Peru, Argentina, Equador, Brasil, Colômbia e Chile da América Latina e Espanha, França, Portugal, Alemanha, Reino Unido, Itália, Rússia e Grécia da Europa, bem como a Turquia e os EUA, estivessem representados neste fórum internacional que, tal como na edição anterior e como medida preventiva, está a ser realizado ONLINE devido à pandemia provocada pela COVID-19.
