A campanha DIA MUNDIAL DAS LIPODISTROFIAS, organizada pela Associação Internacional de Famílias e Pessoas Atingidas por Lipodistrofias, começa a dar visibilidade a estas patologias por ocasião deste dia, que é celebrado no dia 31 de março.
A MESMA MENSAGEM: "TODOS NÓS PRECISAMOS UNS DOS OUTROS SOMANDO".
O DIA MUNDIAL DA LIPODISTROFIA este ano só contemplará ações de sensibilização, visibilidade e conscientização através de redes sociais. Isto é o que seu presidente, Naca Perez de Tudela Cánovas, quis expressar ao lançar esta mensagem: "Este ano, de casa, confinados, mais solidários e conscientes do que nunca da difícil e actual situação em que vivemos, pedimos-lhe que se junte ao "DIA MUNDIAL DA LIPODISTROFIA" e nos ajude através das REDES SOCIAIS a continuar a sensibilizar a sociedade para o facto de que a vida quotidiana das pessoas e famílias que vivem com uma lipodistrofia no mundo é igualmente excepcional, É surpreendente e incerto que os dias que estamos vivendo, dada a crise causada pelo coronvírus, devemos estar e permanecer unidos com a mesma mensagem: "TODOS NÓS PRECISAMOS UNS DOS OUTROS SOMANDO"
UMA CAMPANHA INTERNACIONAL
A campanha, cujo principal objectivo é a sensibilização para a realidade das pessoas e famílias que vivem com uma lipodistrofia no mundo, será apoiada pela Federação Espanhola de Doenças Raras FEDER, a Sociedade Espanhola de Lipodistrofias SEL, o Consórcio Europeu de Lipodistrofias ECLIP, a Organização Europeia para as Doenças Raras EURORDIS, a Aliança Ibero-Americana para as Doenças Raras ALIBER e a Rede Global de RDI para as Doenças Raras. Além disso, esta campanha também será apoiada por outras organizações que trabalham no campo das lipodistrofias no mundo, como a Associação Italiana de Lipodistrofias AILIP e a Associação Francesa de Lipodistrofias AFLIP. Desta forma, eles unem forças e uma mensagem conjunta será lançada em todo o mundo trabalhando para Lipodystrophies, que serão os hashtags oficiais da campanha.
AÇÕES A SEREM REALIZADAS
1.Upload sua foto com o gesto L (com o polegar e o dedo indicador da mão esquerda) para TWITER, FACEBOOK ou INSTAGRAM com os seguintes hashtag #WorkingForLipodystrophies
2.Baixe, desenhe e pinte o seu desenho com o modelo WORLD LIPODISTROPHY DAY e carregue-o para as suas redes sociais com os hashtags acima https://www.superweb.net/aelip.es/descargas/4084s-investigacion-1.pdf
3.partilhar diariamente nas redes sociais o decálogo das necessidades das pessoas e famílias que vivem com uma lipodistrofia no mundo
Da mesma forma, a partir de hoje até 31 de março, todos os dias será carregado um artigo do Manifesto do Dia Mundial das Lipodistrofias, um decálogo que inclui as principais demandas e necessidades das pessoas que vivem com essas patologias.
Você pode encontrar todo o material da campanha em: http://www.aelip.pt/dia-mundial-das-lipodistrofias-.asp
